Imaš li je sada?

Kako to da izgledaš kao da nemaš epilepsiju? Radim na tome, radim….

 

Kao što sam već na početku rekla, dugo vremena o Johnnyiju sam pričala isključivo s neurologom. Bar u onom pozitivnom smislu.

 

„Šta se uopće trudiš učit, i tako ništa od tebe kad imaš rupu u glavi.”

„Ne pričaj nikom o tome, ne moraju svi znat da si luda.”

„Baci tablete, počni se moliti Bogu, samo ti On može pomoći.”

Na početku svoje epileptičke karijere ovo su bile rečenice koje sam najčešće čula. Nisu bile nešto suportativne, ali su odredile daljnji tijek događaja.

A to je da o Johnnyiju šutim.

 

Tijekom studija psihologije sam tu i tamo znala bacit pitanje, tek toliko da vidim kako stojimo:

Ja: E imam frenda koji bi tija upisat psihologiju.

Kolega: Jel otporan? (smijeh, naravno, trebaš bit nadčovjek da preživiš naš fax)

Ja: Ma je, ljudina je. Ima epilepsiju al se drži… (ne bi stigla ni završit rečenicu najčešće)

Kolega: E, brate, onda ništa. Nek upiše neku zanatsku, nešto. Ono, šta može pratit, kužiš.

Ja: A. Oke.

Ja sam je uspjela ispratit, jer nisu znali.

Ne znam što bi bilo da jesu.

 

U vojsci epilepsija također nije nešto previše voljena, tako da sam i tamo preskočila pričati o njoj. Johnny je sjedio u mraku, pušio i čekao.

 

Tek tu i tamo bi se ukazala neka prilika, s nekim ko mi je postao dovoljno blizak, da se usudim otvorit vrata tavana na kojem je Johnny provodio svoje dane. Većina njih je solidno podnijela suočavanje s njim.

 

Ja: Imam ti nešto za reć.

Frend: Što?

Ja: Imam epilepsiju?

Frend: Sad?

Ja: Cijelo vrijeme.

Frend: Stvarno? (zagleda se još bolje u mene) Kako to da do sad nisam ništa skužio?

Ja: Nisam imala napad pred tobom. Nisam ti rekla. Po čemu bi skužio?

Frend (razmišlja, ali i dalje zuri, kao da će mi otkriti ugravirano E negdje na čelu): Pa ne znam, nije da je to mala bolest… trebala bi se vidit.

Ja: Al se ne vidi (pazim da se ne vidi, želim dodati, jer nisu svi ko ti, ali preskačem za ovaj put).

Frend: Oćeš se sad srušiti?

Ja: Neću.

Frend: Kako znaš?

Ja: Imam samo jutarnje napade. Kad se naglo probudim. Ostatak dana sam okej.

Frend (i dalje me zamišljeno promatra): Ajde neka. Ko bi reko. Imaš epilepsiju.

I to je bilo to. Jedan od mojih nadražih razgovora.

 

U ta doba mi je bilo najbitnije da se ljudi ne prepadnu, da ne pobjegnu, a ne toliko da shvate koliko je truda uloženo u to „Ne izgledaš kao da imaš.”

Poslije sam se pitala koliko je to bilo pametno.

Danas ispravljam te greške.

 

Većina ljudi oko mene zna da imam epilepsiju. Ali ne i što to točno znači. Znaju da se ne smijem buditi naglo. I da pijem antiepileptike. I to je otprilike to.

Što je moja greška jer nikad nisam našla za shodno reći im što to zapravo znači da ne bi mislili da se žalim, da kukam ili da pretjerujem.

 

I onda se događaju situacije poput ove:

Ja: Ne, neću alkohol.

Bliska osoba (koja zna da imam epi): Pa daj, uzmi, neće ti ništa biti!

Ja: Ne bi riskirala. Nisam jela, daleko sam od kuće…

Bliska osoba: Pa šta je jedna piva?!

Ja: Ne znam kako mi mozak može reagirati. Ne želim riskirati.

Bliska osoba (odmahujući glavom, s osmijehom): Znaš šta, ti previše razmišljaš. Jesi li se ti ikad opustila i napravila nešto spontano?

Ja: Ne.

Bliska osoba: Eto! To je tvoj problem! Trebaš se opustiti, a ne stalno se ponašati ko robot.

Ja (razmišljajući koliko ima smisla objašnjavati da meni spontanost ne pogoduje. Johnnyiju da, još kako. On obožava nepredviđene situacije): Ne mogu se opustiti.

Bliska osoba: Trebala bi. Da znaš da bi trebala.

Ja: Znam.

 

Znam da bih trebala. Jednako kao što znam da si nikad to neću moći dopustiti.

Ne dok moram svaki dan razmišljati:

– da se naspavam dovoljno

– da jedem dovoljno

– da uvijek uza se imam lijekove, čak i kad idem šetati psa po selu

– da tri put dnevno u redovnim razmacima te lijekove moram popiti

– da ne smijem ostati bez lijekova (preskočim li jednu turu, nije toliko kritično, zna se desiti. Preskočim li više, otvaram vrata Johnnyijevog tavana)

– da ne pijem prejaku kavu (da, zato pijem onu razrijeđenu vodicu. Jaka kava može bit okidač)

– da alkohol pijem u sigurnim uvjetima (nakon jela, doma ili vani uz ljude kojima vjerujem da će se, ako nešto krene krivo, moć pobrinut za mene). I kad kažem „pijem alkohol” zapravo mislim na dvije do tri pive maksimum, par puta godišnje

– pušiti sam prestala pa taj problem nemam, ali se trebam prestat stresirati toliko.

Na čemu radim.

Spontano.

Opušteno.

 

I izgledam kao da je nemam.

 

 

 

U idućem nastavku:

Jedan dan u životu epileptičara